Vivendo com a Endometriose
Publicado a na categoria Saúde e Beleza
Endometriose, uma doença que invade e se apodera do corpo da mulher e que, a pouco e pouco, lhe retira qualidade de vida e lhe tolda a mente num futuro que se vislumbra incerto.
O meu nome é Sofia, tenho 31 anos. Sou enfermeira há nove anos e tenho endometriose há 19.
Ao longo de 10 anos, os sintomas por mim apresentados eram tidos por todos os médicos que procurei, ginecologistas ou de medicina geral e familiar, como um descontrolo hormonal. E com 12, 13, 14 anos era isso que se considerava, não fosse esse descontrolo ir tomando o controlo da minha vida. Foram 10 anos de dores e hemorragias, cada vez maiores, mais intensas e abundantes. Foram 10 anos a testar pílulas contraceptivas, com pouco ou nenhum benefício. Foram 10 longos anos, até ouvir pela primeira vez a confirmação da minha suspeita: endometriose.
Após ser observada por vários médicos ao longo dos anos, em Dezembro de 2009, na sequência de mais uma ida à urgência fora da fase aguda da doença, foi colocada essa hipótese diagnóstica pela primeira vez. O encaminhamento foi feito para um médico que dedica a sua carreira a estudar e tratar esta doença benigna em que um tumor (conjunto de células) invade tecidos e órgãos do corpo daquela mulher. Tecidos vizinhos, onde não deveria existir endométrio, são envoltos por aquelas células e, como não descamam, ao contrário do que acontece a nível uterino, as consequências dessa condição são demasiado nefastas perante um tumor benigno em crescimento descontrolado.
Apenas consegui vaga para consulta num hospital privado de Lisboa em Fevereiro de 2010. E à beira de fazer 23 anos, com uma simples palpação do colo do útero, o médico confirmou esta suspeita e o meu mundo desabou. Receber a confirmação do diagnóstico vindo de quem não comete erros ou deslizes é um autêntico “balde de água fria”. Após a realização de alguns exames de imagem aquela confirmação tomou a forma de “endometriose profunda grave”.
Foram anos de dor, anos de hemorragias intensas e que chegaram a durar meses a fio. Anos em que não soube o que é viver uma adolescência e início de idade adulta em pleno, sempre com medo do meu “descontrolo hormonal”. Não é normal sentir dor, que se torna incapacitante durante a menstruação, e apesar do desconforto pélvico ser muitas vezes transversal a todos os dias da vida da mulher com endometriose, durante a menstruação a situação complica-se muito. Tantas e tantas vezes ouvi que “isso é normal”, ainda para mais quando há 15 anos, quase 20, este era um assunto muito pouco falado, o que nos dias de hoje não se justifica, nem tem de ser ocultado nem culpabilizado, como tantas vezes fiz e senti.
A minha situação continuou a complicar-se ao longo dos anos, mesmo com acompanhamento especializado. Mantive a toma da pílula contraceptiva, apenas fazendo a pausa desta a cada três meses (a pílula é o único meio de controlo da sintomatologia e, consequentemente, da doença – ao impedir o corpo de fazer o ciclo menstrual normal, impede-se o crescimento daquele tecido anómalo, e assim impede-se o tumor de crescer e os sintomas de piorarem), mas chegou a um ponto em que a minha vida voltou a ser comandada por ela, pela endometriose.
Com 28 anos deixei de tomar a pílula numa tentativa frustrada de engravidar. Foi um ano intenso, física e psicologicamente, em que me foram dados 12 meses para tentar engravidar espontaneamente. Mas além de ter sido um ano falhado nesse aspecto, a minha qualidade de vida foi-se degradando de tal modo que cheguei ao ponto de nem conseguir urinar sem fazer um esforço enorme e gritar de dor (o meu tumor inicial localiza-se no septo recto-vaginal, com posterior invasão da vagina e extensão aos ureteres). Ao mesmo tempo a minha dor psicológica crescia tanto ou mais que a física. Após este ano, houve necessidade de não adiar mais uma cirurgia que foi adiada ao máximo, quer pela minha idade, quer pelo facto de se tentar perceber se haveria aqui algum componente de infertilidade causado pela doença.
Fui operada em Setembro de 2016 e durante a cirurgia percebeu-se que a situação era muito mais grave do que se esperava (pouca idade para muita doença). Na medida do possível, foi removido o máximo de doença. A cirurgia é o único tratamento disponível e que, apesar de não prometer livrar a mulher da totalidade da doença- o que nem sempre é possível, e como tal curá-la, permite que alguma qualidade de vida lhe seja devolvida e que as hipóteses de uma gravidez espontânea aumentem.
Por todos e mais alguns motivos, não se acomodem e procurem ajuda médica especializada. Não é normal ter dor pélvica constante, que se torna incapacitante, ou hemorragia intensa e sem cessar. Não é normal e nesse ponto nem há argumentação possível!
A causa em si para o desenvolvimento desta doença continua por explicar. Trata-se de uma doença que não tem cura, mas em que determinadas medidas farmacológicas e não farmacológicas (como o estilo de vida – alimentação, exercício físico ou evicção ao máximo de factores de stress) ajudam a amenizar a sintomatologia e a aumentar a qualidade de vida da mulher, sendo que a cirurgia, em última instância, surge como a grande aliada no controlo da doença.
Deixo, assim, o meu alerta a todas as mulheres que me estejam a ler. Espero que o meu testemunho vos ajude e vos desperte para esta realidade e que, se for caso disso, tal como eu possam ver a vossa qualidade de vida de algum modo reposta.
Não se conformem, se acham que algo não está bem com o vosso corpo procurem ajuda, ninguém vos conhece melhor que vós mesmas, e nós mulheres temos um sexto sentido muito próprio, e sabemos que isso do “é normal” não nos cabe como resposta.
Sofia Pestana
Muito obrigada pelo seu depoimento Sofia.
Também eu tenho enfrentado um calvário de sintomas complexos, e descrédito pela classe médica, e estou agora a fazer exames de imagiologia para comprovar o diagnóstico de endometriose. Não há ninguém que possa compreender o que tanto sofrimento significa, sem ser quem efetivamente também passou e passa por tudo isto. Espero que consiga aquilo que mais deseja, e que esse novo ser seja uma luz na sua vida.
Se me puder enviar por mensagem privada o nome do seu médico ficaria muito grata, pois ainda ando perdida a tentar obter um diagnóstico.
Muita força e coragem, vou ficar a torcer para que dê tudo certo consigo.
Oi Carla. Pode me indicar seu médico (nome e contato), poor favor? Obrigada! Bjss
Tenho 39 anos e desde os 19 diagnósticada com endometriose. Sei cada palavra e cada dor… No meu caso não consegui engravidar. Sejam fortes
Obrigada AVA Clinic se não fossem vocês, nunca seria mãe e o meu Tiago, milagre de Deus não existia!
Também sofro dessa bendita doença até hoje !
Muita força companheiras, somos guerreiras!!
Como a compreendo, tb tive uma luta de alguns anos para chegar ao diagnóstico… Aqui com o DIU atenuou bastante o constante sofrimento que tinha.devo muito a atual qualidade de vida que tenho ao Dr Ricardo Sarmento, que num toque detectou logo à endometriose septo vaginal grau IV… Infelizmente somos muitas mulheres com esta doença, a todas a elas um grande beijinho e muita força.
Eu também tenho endometriose! Acho que é a primeira vez que o digo em público. Não por vergonha, mas porque é um assunto mais íntimo. Agora percebo que é muito importante falar sobre esta doença. Esta doença de mulher. E que por ser de mulher é desvalorizada e esquecida! Fala-se pouco nisto caramba! Quem daqui, que está a ler, já tinha ouvido falar de endometriose?
Fui diagnosticada em 2013 e também precisava de cirurgia. Até essa altura não percebia porque tinha tantas dores, porque tinha tanto fluxo, porque me doía quando defecava (mais corriqueiramente dizendo, quando cagava)! Tinha alguns tumores nos ovários e tinha um bem mais grave entre o recto e a vagina, daí as dores quando cagava! Comecei a tomar a pílula para prevenir a progressão da doença até à data da cirurgia. Estava a ser seguida no privado, aproveitando o seguro da Multicare! No entanto, quando o meu médico, ginecologista conceituado nesta área e na área oncologica, envia os relatórios e menciona a urgência da cirurgia qual não é o nosso espanto que a seguradora recusou a comparticipação da mesma! Na altura a minha avó estava muito doente e a após receber a notícia desta doença e da intervenção que tinha de fazer não tinha energia para reclamações! Fui para o público, onde esperei um ano pela cirurgia. Tenho acompanhamento anual e ainda tomo a pílula.
Vejo cada vez mais mulheres a abrirem-se e a partilharem a sua história. A minha é mais uma, ainda a meio. Sei que terei, provavelmente, grandes dificuldades em engravidar, mas logo se vê. Neste momento estou com vontade de procurar testemunhos sobre a toma da pílula e descobrir alternativas de controlo da endometriose.
Infelizmente passei pelo mesmo, perdi um rim por ignorância dos médicos que desconheciam a doença e mais tarde quando já não havia nada a fazer perdi o útero os ovários e perdi um sonho de ter um segundo filho… o meu filho é o meu milagre.
Acho que esta informação deviam ser mais falados nos nossos canais de modo a chegar a mais gente….
Cara Sofia, como a compreendo… Lamentavelmente e por incompetência de alguns ginecologistas também eu fui uma grande vitima desta doença. A mim a endometriose quase me retirou a vida, só a descobri, porque me dirigi ao hospital de Leiria com uma dor abdominal insuportável, fui submetida a uma cirurgia de máxima urgência, porque não estavam a encontrar o problema que provocava a tal dor e também, pelo aumento da minha barriga. O que despoletou essa dor foi uma oclusão intestinal da qual sai com uma colostomia provisória. ? Passados 8 meses segunda intervenção cirúrgica, 8 horas… Cirurgia geral para encerramento da colostomia e para remover os tecidos de endometriose, no hospital de São João no Porto, sai desta cirurgia sem as trompas, pois estavam completamente irreconheciveis. Apesar, de ne ter sido diagnosticada endometriose intestinal profunda, também, me foi comunicado tinha tecidos no útero, este estava todo inclinado, no ovário esquerdo, no baço, num ureter, na bexiga, enfim… Por isso anos e anos de dores fortíssimas, de perdas de sangue exageradas e não conseguir engravidar! ? Desta cirurgia sai também, com uma ileostomia provisória… ? Por segurança da cicatrização do ecerramento da anterio. Um sofrimento indiscritivel! Bem, depois de várias complicações pós operatórias lá consegui ser operada pela terceira vez, 8 meses após, para encerrarem a ileostomia , foi em outubro passado ? correu tudo bem, mas continuo com idas constantes ao hospital por complicações que derivaram deste processo todo e de Outubro até hoje já lá fui 7 vezes, 5 das quais fiquei internada uns dias para observação. Apesar destes ultimos 2 anos terem sido muitíssimo difíceis, aqui estou eu a lutar para continuar a resistir a esta “maldita” doença. Hoje olho para as minhas várias cicatrizes e orgulho-me de ter resistido a todo este processo. A endometriose é benigma, mas muito “maligna”. FORÇA ❤ Um beijinho especial ?
Sofia tenho endometriose na bexiga, neguei a operação visto me sentir bem com a toma da azalia contínua, já tomo há 4 anos seguidos sem descanso, acha que corro algum risco?
Obrigada pela atenção
Obrigada por partilhar a sua história. Faz-me sentir menos sozinha neste processo todo por qual tenho passado também. Sei o que é essa vida de sofrimento. A mim manisfestou-se mais a partir dos 30 anos e piorou dramaticamente quando comecei a tentar engravidar, aos 34 anos,data em que me foi detetada a doença. Em 2017, com 36 anos, fui operada pela 1 vez para tentar engravidar naturalmente, mas não resultou. Nesse ano de tentativa o meu problema agravou drasticamente, até que a 30 de Dezembro de 2018 tive de entrar de urgência no Hospital com dores insuportáveis que nem me mexia. Fui entrenada e operada de urgencia a 31 de Dezembro onde já me encontrava num estado grave avançado, com tecido endométrio na trompa direita, na apêndice e cheia de pus a infetar-me todo o organismo de um obsesso que ganhei no ovário esquerdo. Fiquei internada e voltaram-me a operar a 5 de Janeiro de 2019 para voltar a limpar todo o meu organismo. Estive sempre com febre que teimava em não passar e que os medicos não conseguiam saber de onde vinha. Quase fui operada uma 3 vez. Foram 26 dias de internamento onde emagraci 10kg, perdi toda a minha massa muscula e fiquei com aspeto de quase anoréxica porque sempre fui uma pessoa magra. Uma vez que já não tenho as 2 trompas e não posso engravidar naturalmente, encontro-me num processo de FIV para tentar ter uma criança. Atualmente tomo a pilula para o meu problema não agravar ate começar o processo. Vamos ver o que o futuro me reserva.
Parabéns pela força amiga !Estou passando grandes problemas tbem vou para a 4 cirurgia .Que Deus nos abençoe.
Li a história e no fundo não deixa de ser a minha história.
Toda a vida tive problemas ginecológicos o que ouvi sempre foi “isso é normal,depois da gravidez passa”
Também ouvia”possivelmente nunca irás engravidar “
Foram anos terríveis, de dor física e dor psicológica.
Já passei por 8 cirurgias e vários tratamentos mais evasivos,têm sido uns anos ainda mais dolorosos mas a única coisa que atenua é que de facto TENHO algo que me provoca todas estas dores e não estou”maluca”como cheguei a ouvir de alguns médicos.
Força!!!
Bom dia. Tenho uma amiga que esta a ultrapassar a mesma situaçao. No caso dela a endometriose rebentou e afectou-lhe órgãos internos nomeadamente um rim que por pouco nao perdeu as suas funcionalidades. Felizmente encontrou uma alternativa cientificamente comprovada e estar a ter optimos resultados. Se quiser saber mais sobre isto entre em contacto.
Sei tão bem o que é isso. Tenho 30 anos, e durante anos tomei a Diane 35, pois todos os médicos diziam que era o melhor para a minha situação. Supostamente eu tinha só um descontrolo hormonal ( continuava com as dores) 8 anos se passaram e, aos 28 decidimos engravidar. Foram meses dolorosos, dores fortes, febres, vômitos. Se a menstruação viesse durante a noite, eu acordava com as dores, menstruava por vezes mais do que uma vez. Numa consulta de ginecologia, a médica detetou um quisto de 4cm no ovário direito. Deu-me 3 meses para ver se ele desaparecia. Não vivo em Portugal, então passado esses 3 meses, procurei na internet uma especialista que me pudesse ajudar a resolver a situação do quisto e engravidar. Mal me analisou disse logo que me ia operar e em 15 dias fez a cirurgia. No decorrer da cirurgia viu que eu sofria de endometriose! Nunca eu tinha ouvido falar sobre isso. Retirou todo esse tecido que estava a mais, retirou umas células para analisar se realmente eu poderia engravidar. Estive 2 semanas em casa, sem poder fazer nada ( no início era o meu marido que me dava banho, secava o meu cabelo, quase tudo ele tinha de me fazer) . Felizmente 3 meses depois engravidai. Hoje temos uma bebê de quase 11 meses, saudável e tive uma gravidez sem grandes complicações ?
Sei que esta doença não desaparece, mas pode-se amenizar os seus efeitos, quando detestada a tempo.